Im Jahre 2018, erkrankte die damals 17jährige Lorena aus Waldalgesheim, an einem
seltenen Gendefekt, dem sogenannten Griscelli-Syndrom Typ II mit HLH. Der Gendefekt
wurde 1978 vom Pariser Kinderarzt Claude Griscelli bekannt gegeben.
Die Wahrscheinlichkeit ist 1:100 0000. Dabei funktionierte ihr blutbildendes System nicht.

Angefangen hatte alles mit Fieber. Lorena litt im April 2018 an Pfeifferschem Drüsenfieber.
Der Körper des Mädchens kämpfte mehrere Wochen gegen das Virus. Als dann auch noch
ihre Blutwerte alarmierend schlecht wurden, begann das schreckliche Warten auf eine
Diagnose. Lorena leidet an einem schweren Immundefekt. Sie konnte nur vom Tode gerettet
werden, wenn es einen Menschen gab mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen, der
bereit war Stammzellen zu spenden. Eine schreckliche Nachricht, die der ganzen Familie
den Boden unter den Füßen wegzog. Lorena konnte damals, zum Glück, geholfen werden,
da sich ein passender Stammzellspender fand. Ein halbes Jahr musste der Teenager in
Isolation verbringen, das Immunsystem musste neu aufgebaut werden. Sie kämpfte sich
aber wieder ins Leben zurück, gemeinsam mit ihren Eltern und Freunden die ihr dabei immer
zur Seite standen und stehen. Danach schien alles gut. Weihnachten 2018 verbrachte sie
zuhause und war wieder auf dem Wege zurück in den Alltag. Lehrer kamen von ihrer Schule
zu ihr nachhause, damit sie zusammen mit ihrem Jahrgang das Ziel erreichen sollte. Das
lautete: Abitur 2020. Sie brachte sogar die erste 50-Prozent-Arbeit hinter sich. „Sie war total
happy, einfach glücklich, wieder im Leben zurück und voller Tatendrang“, berichten die
Eltern.

Doch dann die schreckliche Nachricht im November letzten Jahres. Ihr Gesundheitszustand
hatte sich in kurzer Zeit dramatisch verschlechtert. Wegen einer nicht erklärbaren,
großflächigen Entzündung im Gehirn war sie in eine Bewusstlosigkeit gefallen, kam in die
Uniklinik Mainz, später ins Neurologische Rehabilitationszentrum nach Gailingen, aus dem
sie nach einer Herzschrittmachernotoperation in Singen, wieder nach Freiburg überwiesen
wurde. Hier wurde sie ins künstliche Koma versetzt. Ihr Immunsystem wieder auf null
runtergefahren, eine Plasmapherese wurde durchgeführt und hochdosiertes Cortison
gegeben. Sie kämpfte ein zweites Mal um ihr Leben. Den Tod ihrer Tochter vor Augen waren
ihre Eltern Tag und Nacht bei ihr, um Lorena Kraft zu geben und sie zu versorgen. Zuhause
sorgen und kümmern sich Freunde, dass das Leben weitergeht. Für Lorena hatte jedoch ein
erneuter Wettlauf gegen die Zeit begonnen.

Sie kämpfte sich wieder zurück und ist seit Januar 2020 wieder in Gailingen zur Reha, weil
die Gehirnentzündung zu schwersten neurologischen Ausfällen führte, ist sie am ganzen
Körper gelähmt gewesen. Mittlerweile kann sie ihren linken Arm und die Finger bewegen,
allerdings fehlt es ihr noch ein wenig an der Feinmotorik. Zum Glück ist unsere Tochter
Linkshänderin. Ihren rechten Arm kann sie gar nicht bewegen. Lediglich ein leichtes,
langsames bewegen der Finger, ihrer rechten Hand, ist seit April zu erkennen. Ihren Kopf
kann sie mittlerweile alleine gerade halten, kann essen, trinken und auch sprechen.
Ihren Oberkörper kann sie leicht nach vorne bewegen. Ansonsten ist Lorena gelähmt. Die
Magensonde konnte ihr im Juli entfernt werden.
Inwiefern sich diese Situation verändert kann niemand vorhersagen. Es kann so bleiben,
kann aber auch besser werden. Die Familie braucht einen langen Atem und viel Geduld, da
die Fortschritte kaum zu sehen sind. Trotz allem verliert die Familie aber nicht den Glauben
und die Hoffnung daran, dass es weiter Fortschritte geben wird.

Seit November 2019 waren die Eltern von Lorena täglich bei ihrer Tochter. Sie konnten auch
in dieser schwierigen Zeit, aufgrund der Corona-Krise, ihr Hotelzimmer und ihre
Ferienwohnung, in der Nähe der Tochter weiter bewohnen. Ebenso durften sie in den letzten
Monaten, aufgrund einer Sondergenehmigung, zu ihr in die Klinik. Die Eltern müssen, nach
sieben Monaten, wieder nach Hause und ihren noch anderen wichtigen Verpflichtungen
nachgehen. Lorena besuchen sie an den Wochenenden. Nach vielen Tiefs, Hoffnung und

Zuversicht, ist das alles sehr belastend für die Familie. Sie sind aber guten Mutes auch diese
harte Zeit, gemeinsam als Familie zu überstehen. Sie kämpfen dafür.
Aufgrund dieser schwierigen Situation, konnten und können die Eltern nicht oder nur
teilweise arbeiten gehen. Einen erhöhten finanziellen Aufwand, aufgrund der erhöhten
Auslagen, haben sie jedoch erst recht zu verkraften. Nach langer Zeit ohne Arbeit sind alle
Reserven aufgebraucht und finanzielle Unterstützung ist dringend notwendig. Die Familie hat
ein kleines Haus und somit ist ein behindertengerechter Umbau nicht möglich, daher bleibt
nur die Möglichkeit eines Anbaus, eine Art vorgefertigter Cube. Allein wenn Lorena nach
Hause kommt müssen dort Therapien und Anwendungen weiter erfolgen. Es gilt das
alltägliche Leben von Lorena zu meistern. Noch viele weitere, noch nicht abgeschätzte
Kosten, werden auf die Familie zukommen.